“要是没有遇到许主任，我弟弟的生命会更难熬。”2025年3月23日，67岁的林先生在经历了13年与罕见血液病的缠斗后，最终因肺部感染引发的“白肺”离世。当姐姐们最后一次握着他因常年输液布满针孔的手时，这个曾被多家医院认定“生存期不足五年”的男人掌心策略，被大家庭的温暖、医生的用心照护，用超乎医学预料的坚持，写下了一段关于生命韧性的故事。
血色十三年：从“血小板异常”到每周输血求生
2012年年初，林先生出现发热、盗汗、乏力，一开始还以为只是普通感染，服用药物后，症状并没有减轻。在医院继续检查，发现血常规结果异常，症状持续一周后，在广州某家医院确诊为“骨髓增殖性疾病”。
“这是一种可发展为造血系统恶性肿瘤的疾病掌心策略，晚期合并贫血，继发器官功能紊乱，甚至造成全身器官衰竭。”南方医科大学珠江医院血液内科副主任医师许剑辉介绍，其中一个很棘手的问题就是患者逐步处于造血衰竭的状态，对输血需求特别强烈，需要定期输血才能维持生命。
展开剩余72%如果不输血，林先生就会感觉特别疲劳，乏力。“他自己连上洗手间都不行，全身无力，在家走几步都会气喘、脚疼。为了减轻疼痛，他什么药都用过了，有时候不得不用热风筒吹一下脚，觉得好一点，他痛得窝在沙发里瑟瑟发抖，我看在眼里，疼在心里。”林先生的大姐说。
这个被医学界定性为“平均生存期五年”的疾病，在最初四年尚能用药物控制。但随着病情向骨髓纤维化加重，他的造血系统逐渐崩溃，血红蛋白值一度跌破20g/L——这是可能导致多器官衰竭的危险信号。
“拼血”求生：一个大家庭的互帮互助
关关难过，关关过。每次血红蛋白掉到极度危险时，全家就经历一次心惊胆战的拼血总动员，一大家族人一起想办法。据记者了解，林先生六个兄弟姐妹，平时大家族聚在一起就是20多人。“我们一家人平时关系就很好，自从弟弟生病后，一家人都是出钱出力给他足够的支持。”为他到处拼血：林先生妻子一早就到医院挂号开输血单，三个姐姐轮班陪护，侄子发动同学互助献血。最艰难时掌心策略，他们需要辗转到顺德三家医院“拼凑”救命血。
大家庭的温暖给了林先生足够的安慰，这也给了他一点点战胜疾病的信心。一天一天，他竟然安全度过了5年。这可是医生口中那个平均生存期啊！
2018年后，林先生的治疗进入艰难时刻。“哪怕给一点点也好，1个单位的红细胞输注都可能保住他的命。”林先生大姐说，在医院用血很难，因为也有很多患者的血红蛋白比他还要低，怎么办？
林先生辗转到珠江医院就医后，许剑辉就开始关注到他。“每次遇到危急情况，输血科都会尽力为这个特殊病例预留‘一线生机’。”
然而，需要应对的危机仍远不止如此。2023年中患者出现髓外造血组织压迫神经痛彻夜难眠、2024年夏又出现感染性休克被推入ICU，许剑辉未放弃患者，始终和林先生家人保持联系处理并发症。此时大家庭的团结再次给了林先生以支撑，经历数个科室治疗辗转，终于转危为安。“如果没有许主任，我弟弟这一次肯定过不了关。”谈及此事林先生大姐如是说。
时常安慰：在医学边界守护生命尊严
面对晚期患者，这位血液科专家选择“不完美的坚持”：当移植希望渺茫时，转而专注控制感染、缓解疼痛；当胸水压迫呼吸，立即联系穿刺引流，减轻症状，让患者没有那么难受，也让家属没有那么难过。“哪怕多争取一天与家人相处的时光，就是医学的价值。”
正如特鲁多医生的那句名言，有时去治愈；常常去帮助；总是去安慰。目前，世界上很多医生一直在践行着这句名言，以表达对《医学生誓言》的承诺。当医学由过去单一的“生物医学”模式转变为如今的“生物-心理-社会医学”模式时，我们已经清晰认识到病人需要的不仅仅是躯体上疾病的治愈，心理上的照护更重要！
2025年3月23日，林先生肺部感染再次发作，走得很平静。全家人也并没有那么的悲伤，“因为大家已经努力了13年，弟弟比大多数这个疾病的患者都活得久。多活了7年，所以我们要感谢许主任。”林先生的二姐说，“我弟弟非常坚强，求生意识很强，他明白这个病无法治愈。所以，也非常乐观，稍微舒服一点，只要不是太辛苦，他都带着微笑与我们聊天。”
在医学尚未攻克的疾病面前，这个故事让我们看见：当现代技术触及天花板时，医者不放弃的努力、家人不离不弃的守候、患者不妥协的信念，依然能编织出超越统计数据的生命奇迹。许剑辉主任对记者坦言，“如果通过我的努力，能够让患者有继续生活的勇气，那么这也是我们作为从医者的一点价值。”
文、图| 记者 张华 通讯员 韩羽柔掌心策略
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